MON TRAITEMENT

    

                                 MON PARCOURS - MON TRAITEMENT

 

J'aimerais faire savoir à ceux qui sont à la recherche d'un traitement que celui que j'ai suivi et que je décris sur cette page m'a permis de revivre "presque" normalement.

Je souhaiterais que les médecins s'inspirent de ce traitement pour  traiter les personnes qui n'obtiennent pas d'amélioration satisfaisante avec les traitements habituels.

Les médicaments en question sont disponibles dans toutes les pharmacies

 

Voici mon histoire :

Elle commence en 1984, date de la piqûre de tique. Je vivais à l'époque en Allemagne mais la maladie de Lyme était inconnue de tous les médecins et de moi-même.
Petit à petit ma santé se dégradait. 

En 1998, j'ai été diagnostiquée au stade 3 de la maladie de Lyme - quatorze ans après une piqûre de jeune tique (nymphe) que le dermaton consulté à l'époque n'avait ni reconnue, ni traitée malgré la présence de l'auréole rouge,
La maladie avait évolué doucement et par étapes. J'avais fini par abandonner mon travail car je me sentais diminuée et devenir une loque.

1) Mes symptômes 
 
Sensation d'épuisement, douleurs articulaires, perte d'équilibre, mémoire et concentration déficientes, sensations d'oppression, difficultés à respirer, raideur de la nuque et du dos, troubles de la vision, douleurs dans les oreilles, les arcades sourcilières, les mâchoires, raidissement des muscles des bras à l'effort et des jambes à la station debout et à la marche, paralysie de la gorge au bout de quelques minutes de conversations, extrasystoles, troubles du rythme cardiaque au moindre effort, érythème migrant avec plaques rouges, violacées et/ou même noires aux mains aux genoux et aux pieds etc...

2) Le diagnostic (tardif) 
 
Pendant les 12 ans où je suis restée non-diagnostiquée, j'ai consulté beaucoup de médecins . J'ai fait faire beaucoup d'examens et d'analyses (scanner, radios, coronarographie, analyses de sang etc.)... qui nont pas révélé la cause de mes problèmes. Puis, un jour, une dermato que je consultais pour des grosses rougeurs violacées sur le corps (érythème migrant) a jugé bon de faire une sérologie spécifique de la maladie de Lyme.
 Le résultat fut positif.
 Maintenant, je pouvais me battre contre une maladie bien précise. Ce fut ma chance mais aussi le début des difficultés pour trouver un traitement efficace.

3) Mon traitement 
 
J'étais au stade 3 (avancé) de la maladie . La dermato m'a prescrit un traitement de stade 1 (début) : 17 jours de Doxycycline (à doses normales -200 mg/jour) et m'a fait comprendre qu'à la fin de ce traitement, je devais être guérie !!!!

Comme je n'allais pas mieux, je suis allée me documenter sur internet. En 1997, il n'y avait pas de sites francophones sur la maladie de Lyme. J'ai trouvé des sites américains comme http://www.lymenet.org donnant beaucoup d'informations détaillées sur l'évolution de la maladie, les symptômes, les chances de guérison, les traitements et les dosages à prendre.

La recommandation générale était de suivre un traitement à fortes doses d'antibiotiques pendant une longue période de temps - de quelques mois à plusieurs années dans certains cas.
J'ai alors compris que la guérison de ma maladie de Lyme au stade 3 allait être difficile et longue mais je retrouvais l'espoir de guérir. 
 
Aux USA , les médecins ont plus de recul que les Européens dans le traitement de la maladie de Lyme car l'expansion fulgurante de tiques infectées a démarré il y a plus de 30 ans dans le Connecticut à la suite d'une véritable épidémie.

Après avoir rassemblé suffisamment d'informations, j'ai recherché en France un médecin qui connaissait bien la maladie et qui pourrait me prescrire le même traitement qu'aux USA. J'ai consulté en vain divers médecins ou professeurs de grands hôpitaux. Pour eux, mes symptômes n'avaient rien à voir avec la maladie de Lyme mais ils ne pouvaient pas non plus trouver d'autres causes.  Ils ont tous fini par me faire comprendre que je devais avoir des problèmes psychologiques. Je passe sur tous les commentaires humiliants reçus de certains professeurs ou docteurs consultés dans de grands hôpitaux.

Après quelques mois de recherche, j'ai eu un peu de chance, je me suis adressée à un médecin de Médecine Tropicale et Infectieuse qui m'a ordonné 30 jours de Rocéphine en intraveineuse. J'ai suivi ce traitement pendant lequel j'ai eu de grosses réactions :
Au lieu d'aller mieux, j'allais de moins en moins bien. Le médecin ne m'avait pas prévenu! Heureusement, j'avais appris par Internet que l'aggravation des symptômes (Herxheimer) était un signe prouvant l'efficacité du traitement. Certaines personnes vont réagir si fortement qu'elles doivent faire leur premier traitement en milieu hospitalier. Mais dans ce cas, on peut réguler le traitement en diminuant de moitié la dose pendant quelques jours puis en augmentant doucement jusqu'à supporter, sans problèmes, la dose indiquée.

A la fin des 30 jours de traitement, certains symptômes avaient perdu de leur intensité. J'allais un peu mieux mais... pas assez pour vivre normalement.

Avec la Doxycycline et la Rocéphine que je venais de prendre, j'arrivais à 7 semaines de traitement . Aucun médecin consulté  ne voulait me traiter plus longtemps mais...j'étais encore loin d'aller bien. J'ai continué à chercher un médecin pour obtenir les traitements comme je pouvais les lire sur les sites de Lyme américains.

J'ai finalement eu le nom d' un psychiatre du Nord de la France qui connaissait la maladie de Lyme car il avait vécu plusieurs années aux USA. J'ai pris RV. Quelle chance j'ai eu! Il m'a rassuré et surtout confirmé que mes problèmes au niveau du cerveau (dépression, anxiété, phobies, cerveau pas clair, gros troubles de mémoire) ne relevaient pas de la psychiatrie mais .... de la maladie de Lyme. Comme il avait déjà traité quelques cas avec succés, il m'a prescrit le traitement suivant sans aucun antidépresseur:

3 fois/ jour: 500 mg Tetracycline = 1500 mg -
A prendre jusqu'à ce que les symptômes s'améliorent.

 
Ce troisième et long traitement que j'ai pris pendant 7 mois a diminué les symptômes liés au cerveau, aux muscles et à la peau mais peu d'efficacité sur les problèmes respiratoires, le coeur et les articulations. J'étais encore obligée de vivre au ralenti et je ne supportais aucun effort.

Ayant compris que la Tétracycline n'agissait pas sur tous les symptômes, j'ai pris la décision de consulter un grand spécialiste de la Maladie de Lyme aux USA à Boston ( Centre de maladies infectieuses / Hôpital Universitaire de Boston). Tous les jours, depuis des années, des médecins reçoivent des patients atteints de la Maladie de Lyme dans le service dédié à cette maladie. 

Ce médecin renommé pour ses connaissances de la maladie de Lyme m'a confirmé que la Tétracycline avait été un bon traitement mais que je pouvais compter sur une amélioration des problèmes cardiaques et respiratoire en continuant avec le traitement suivant, pendant encore
7 mois (minimum): 

Deux fois/jour :
500 mg Zeclar (Clarithromycine) + 200 mg Plaquenil (Hydroxychloroquine)
 
 
Un examen de la rétine est recommandé avant le traitement au Plaquénil (sans ordonnance en pharmacie). Cependant, il est surtout indispensable pour les personnes qui en prendraient pendant plusieurs années m'a confié mon ophtalmo. Selon le médecin consulté aux USA, le Plaquenil a la propriété de frayer le chemin à l'antibiotique pour qu'il aille attaquer les bactéries infectieuses de Lyme nichées au plus profond de tous les tissus et des organes. 
 
Ce traitement a été miraculeux! Les troubles cardiaques, respiratoires et arthritiques se sont lentement améliorés ainsi que l'ensemble des autres symptômes restants.

Ce docteur de Boston m'avait assuré qu'après un traitement de 7 mois aux antibiotiques, la maladie de Lyme ne devrait plus évoluer car les bactéries infectieuses (spirochètes de Lyme), bien que résistantes, étaient très affaiblies. Il m'avait précisé que les chances d'amélioration sont très inégales. Chez certains malades, 90% des symptômes peuvent disparaître mais ce peut être 50% ou seulement 20% chez d'autres. Le traitement 100% efficace reste à inventer.

Juin 1998: Ce fut mon Premier traitement

Juin 2001:
Je termine mes traitements que j'ai pris 24 mois avec des périodes d'intervalles de 3 mois entre les différents traitements.

Je commence à pouvoir revivre doucement . Je ne prends plus d'antibiotiques. Je travaille à améliorer mes défenses immunitaires à l'aide d'une panoplie de produits naturels, de probiotiques et de bonne hygiène d'alimentation et de vie.

Juin 2002
 Le dernier traitement antibiotiques date d'il y a un an. Je suis parmi ceux qui ont eu la chance d'améliorer 85% de leurs symptômes. L'amélioration a été spectaculaire et mon entourage peut en témoigner. Certains symptômes ont disparu (perte d'équilibre, état de panique, troubles de la parole, blocage de la respiration, la plupart des rougeurs, une grande partie des douleurs arthritiques, les douleurs dans la nuque et les épaules, maux de gorge etc... ), et d'autres ont diminué en intensité (fatigue des yeux, fatigue musculaire des bras et cuisses, troubles du rythme cardiaque etc...)

J'ai gagné beaucoup d'autonomie et je mesure mon autonomie de la façon suivante :
Avant le traitement, j'avais une autonomie restreinte c'est à dire qu'à partir du moment où je quittais la position de repos, j'avais 20 minutes (parfois moins) avant de ressentir les douleurs ou l'inconfort des nombreux symptômes.
Actuellement, mon autonomie est passée de 20 minutes à 2 heures. Au bout de deux heures d'activité physique moyenne ou intellectuelle, je dois m'arrêter. Si je ne fais pas de pause, les symptômes qui restent latents (fatigue musculaire des cuisse, des bras, des yeux, quelques douleurs arthritiques, mal aux mâchoires, trous de mémoire , quelques irrégularités cardiaques) apparaissent mais de façon moins intenses qu'avant.
Dans l'ensemble, je dois encore observer un rythme de vie raisonnable, éviter le stress et la fatigue.

Novembre 2002

Suivant les conseils du docteur de Boston avec qui je restais en contact, j'ai repris  le traitement de 6 semaines  avec Zeclar + Plaquenil.

Pourquoi? Pour essayer, dit-il, d'éliminer les quelques symptômes qui avaient tendance à revenir. Le traitement a encore bien agi pour les douleurs aux jambes, la fatigue, le coeur et les douleurs aux mâchoires. Les douleurs arthritiques sont restées inchangées et se manifestent la nuit, au réveil ou lorsque je reste longtemps dans la même position.

Novembre 2003 - novembre 2008

Tous les ans, à l'automne, je refais le traitement de 6 semaines aux antibiotiques: Zeclar+Plaquenil. Environ neuf mois après la fin d'un traitement,  je recommence à me sentir moins bien: fatigue, problèmes musculaires des membres, la mémoire et concentration déficientes, troubles des yeux, irrégularités cardiaques ..... Ce traitement me remet dans une très bonne forme qui dure environ neuf mois.

En 2008, J'arrive même à faire des petites randonnées pédestres de 3h et à mener une vie normale tout en surveillant la fatigue et le stress.

Le traitement annuel empêche les spirochètes de Lyme de reprendre du terrain et tue ceux qui se sont réveillés. 

De novembre 2009 à 2015

Dix ans après le début du traitement, j'ai l'impression que la maladie s'éloigne. J'arrive à faire des randonnées faciles jusqu'à 10 km. Je dois toujours surveiller le stress et la fatigue. Tous les ans, je commence à ressentir la fatigue physique, intellectuelle et des yeux, symptômes   typiques de la maladie de Lyme.  Alors, je recommence une cure de 6 semaines d'antibiotiques (Plaquenil+ Zeglar comme indiqué plus haut) en espérant que ces médicaments continuent à me faire de l'effet aussi longtemps que j'en sentirai le besoin.

 J'avais 42 ans lorsqu'une tique m'a prise pour cible. 30 années se sont écoulées mais je peux dire que je vais beaucoup mieux maintenant qu'il y a 20 ans où j'avais la sensation d'avoir 90 ans.

J'espère un jour pouvoir vivre sans ce traitement .

 

Mon conseil :
Si les traitements que vous avez suivis jusqu'à présent ne se sont pas avérés très efficaces. Vous pouvez parler du traitement que j'ai suivi. Votre médecin ne va pas le connaître mais,
avec internet, il est maintenant facile de se documenter. Dites à votre médecin que ce traitement est utilisé depuis 30 ans aux USA. Je l'ai suivi, je revis et je n'ai pas ressenti d'effets secondaires importants.

 

COURAGE ET BONNE CHANCE !

Retour en haut